I was born and live in Russia.  I have an older brother (healthy).

 As a child, I was very active, I ran and walked a lot.

 At the age of 28-29, I noticed the first deterioration in my health.  It was difficult for me to run and jump, but I could still perform these actions then.  In 2011, my gait changed, and running and jumping became even more difficult, and visits to doctors began.  But I did not actively go to them, because I had a small child, and it was not possible to leave often.  For a long time, the doctors did not know what was wrong with me.  In 2015, I was finally diagnosed with myopathy, but the form was not determined then.

 In 2017, she passed the genetic panel and then found out that it was Nonak’s myopathy (GNE).

 Today I try to lead a fairly active lifestyle.

 I often go to the pool; I really like to swim, and I feel great there!

 I like to walk in parks, visit museums, theaters, and meet friends.

Я родилась и живу в России. У меня есть старший брат (здоровый).

В детстве я была очень активной, много бегала, ходила.

В 28-29 лет я стала замечать первые ухудшения здоровья. Мне было трудно бегать и прыгать, но я могла тогда ещё выполнять эти действия. В 2011 году у меня изменилась походка, а бегать и прыгать стало ещё сложнее и начались визиты по врачам. Но ходила я к ним не активно, потому что был маленький ребенок и не было возможности часто отлучаться. Долгое время врачи не знали что со мной. В 2015 наконец-то поставили мне диагноз – миопатия, но форму тогда не определили.

В 2017 году сдала генетическую панель и тогда выяснили, что это миопатия Нонака (GNE).

На сегодняшний день я стараюсь вести достаточно активный образ жизни.

Часто хожу в бассейн, очень люблю плавать и чувствую себя там замечательно!

Люблю гулять в парках, посещать музеи, театры, встречаться с друзьями.